Сегодня, 24 сентября, на Балканах заработал уникальный портал «База редких болезней», который включает в себя описания четырех тысяч редких заболеваний и является платформой для общения и обмена опытом между врачами и пациентами.
География проекта охватывает Хорватию, Сербию, Республику Cербскую, Черногорию и Северную Македонию, портал доступен на трех языках — сербском, македонском и английском.
Координатором проекта выступила Бояна Миросавлевич, мать ребёнка, умершего от болезни Баттена. По ее словам, толчком к созданию базы послужил тот факт, что не все медики и пациенты в регионе владеют английским, чтобы свободно использовать европейские базы для поиска информации.
«Bажно то, что на нашей базе, помимо описаний болезней, есть закрытые форумы для врачей и форумы для пациентов. Этот ресурс призван связать между собой всех, кто столкнулся с редким и порой неизлечимым заболеванием», — говорит Бояна Миросавлевич.
В базу занесены переведенные на сербский названия четырех тысяч заболеваний, при этом работа все еще продолжается.
Проект поддержала компания NIS-Gaspromneft, которая выделила средства на перевод описаний болезней.